[sylwiazłodzi]

http://www.zespoldowna.in...rodzine-raport/

Zespół Downa, autyzm wpływ na rodzinę – raport

Przez lata uważano, że rodzeństwo, dziecko z niepełnosprawnością ma negatywny wpływ na rodzinę. Badania prowadzone w latach 70tych i 80tych uważały, że rodzeństwo z ZD powoduje, że dzieci mają złe wzorce zachowań w stosunku do rówieśników bez takich doświadczeń. Także badania te wskazywały, że pojawienie się dziecka z autyzmem w rodzinie to prawdopodobieństwo 80% rozwodu.

Czasy jednak się zmieniają. Właśnie znalazłem raport na ten temat przygotowany przez Briana Skotko i Susan Levine, który został opublikowany w American Journal of Medical Genetics.

Autorzy tych badań obserwowali 3 000 osób, które mają rodzeństwo z ZD. Ich wnioski trochę mnie zaskoczyły, gdyż według ich konkluzji : “… posiadanie rodzeństwa z ZD jest uprzywilejowanym doświadczeniem. Osoby, które spotkaliśmy w trakcie naszych badań miały zarówno pozytywne, jak i negatywne emocje o swoim układzie rodzinnym, ale te pozytywne zdecydowanie dominowały. Kiedy osoby badane stawały się starsze, opisywały swoje życie jako podróż życia wypełnioną dumą i bogactwem znaczeń.”

W przypadku autyzmu badania te pokazały, ze autyści spędzają całe swoje życie z rodzicami aż w 65% przypadków, co oznacza że poziom rozwodów po prostu nie może być wyższy niż ten wskaźnik, co tez jest zupełnie innym obrazem niż ten który do tej pory był powszechnie przyjęty.

To co w raporcie Amerykanów jest bardzo silnie zaprezentowane to potwierdzenie, że wraz ze zwiększeniem szans na ciągły rozwój dziecka niepełnosprawnego jakoś wyzwań przed jego rodziną rośnie, ale pozytywnie. Ciekawy był przegląd odpowiedzi na pytania:

1.Jak długo będzie żyć Twój brat/siostra?

2.Czy osoba z ZD może pracować?

3.Czy osoba z ZD jest inna?

4.Dlaczego mój brat/moja siostra wydaje dziwne dźwięki?

Odpowiedzi były dalekie od tych jakie występowały w latach 80tych i 70tych i były jedynie pozytywne.

Nie było w istocie dyskusji na temat “przeżycia”, ale jakości życia. Podkreślano wciąż brak różnic między osobami z ZD i bez, a typowe zachowania określano jako “nieprzeszkadzające”.

Dane omawiane przez autorów są bardzo pozytywne w stosunku do stereotypów. Podkreśla się, że poziomy empatii, umiejętności rozwiązywania konfliktów są tak ponadstandardowe, że wiele z tych osób (zdrowe rodzeństwo) osiąga bardzo dużo w swoim życiu prywatnym i zawodowym.

Więcej na temat raportu można przeczytać tutaj:


http://blog.beliefnet.com...l#ixzz0ptEakQ3L

____
więcej do przeczytania w kategorii:Rodzeństwo na stronie

http://www.zespoldowna.in...cia/rodzenstwo/

oraz zakładka "Aspekty życia "

____

kiedyś już cytowałam tę stronę


Pozdrawiam

[Bruford]

Marcin Luter : "weź upośledzone dziecko ,zaprowadź nad rzekę i utop"

Eight years ago [in the year 1532] at Dessau, I, Dr. Martin Luther, saw and touched a changeling. It was twelve years old, and from its eyes and the fact that it had all of its senses, one could have thought that it was a real child. It did nothing but eat; in fact, it ate enough for any four peasants or threshers. It ate, shit, and pissed, and whenever someone touched it, it cried. ... I said to the Princes of Anhalt: “If I were the prince or the ruler here, I would throw this child into the water–into the Molda that flows by Dessau. I would dare commit homicidium on him!” ... the changeling child died in the following year…. Such a changeling child is only a piece of flesh, a massa carnis, because it has no soul.

Source: Martin Luther, Werke, kritische Gesamtausgabe: Tischreden (Weimar: Böhlau, 1912-1921), v. 5, p. 9.

Bardzo dobry artykuł , Sylwia.
Pokazuje jedną ciekawą rzecz , mianowicie jak zaledwie 30 lat wpłynęlo na korektę zachowań wobec odmiennych dzieci.I zdaje się to potwierdzać ,że "bycie rodzicem" czy "bycie rodzeństwem" niekoniecznie jest jakąś absolutną , biologiczną determinantą a raczej jest konstruktem kulturowym.Opieka nad dzieckiem w pełni zdrowym nie była w minionych stuleciach wcale czymś oczywistym.Tym bardziej opieka nad dzieckiem innym czy zwyczajnie chorym.W okresie średniowiecza i renesansu często gęsto choroba dziecka miała być wynikiem obciążenia rodziców grzechem.W XIX wieku dochodzi do głosu eugenika zalecająca wprost odstępowanie od podwiązywania pępowiny jeśli noworodek wykazywał wady , osoby z zespołem Down'a często dożywotnio zamykano w ośrodkach.

[sylwiazłodzi]

zastanawiam się tylko nad pewną kwestią a wczorajsze objerzenie filmu dokumentalnego o dziewczynce "Juliana -dziewczynka z nową twarzą" tylko potwierdza moje pytanie-wątpliwość.

Rodzeństwo określa swoje niepełnosprawne rodzenstwo jako kogoś kogo akceptują, kochają itp. Zastanawiam się jednak jak ten proces u zdrowego rodzeństwa przebiega i jak jakikolwiek ewentualny brak akceptacji choć w części swojego chorego brata czy siostry wpływa jednak na zdrowe dzieci.

Sama jestem niepełnosprawna od urodzenia i wiem jako Ja córka będąc mała ile nie mówiłam od pewnego momentu matce, że ktoś mnie przedrzeźnia, że ktoś się śmieje itp. Bo co to da, były inne czasy, rodzic raczej nie chodził wtedy do szkoły i nie mówił i tłumaczył dzieciom, że Ja jestem podobna do nich tylko inaczej chodzę itp.

W przypadku Juliany z filmu sprawa jest jeszcze bardziej skomplikowana bo chodzi o jej twarz i już jako 5 latka osobiście zetknęła się z tym,że dziewczynka jej powiedziała,że nigdy nie widziała tak wyglądającej osoby i, że nie chce się z nią spotykać a potem po wytłumaczeniu jej ,że Juliana jest chora dziewczynka już się z ni koleguje. Tylko co z tego> Rodzice i pielęgniarka wypowiadali się w tonie, że pokazywali Julianie jej twarz w lustrze ale,że za jakiś czas ona dostrzeże,że jest inna i że znajda się osoby, które jej powiedzą i okażą, że dla nich będzie brzydka,żeby nie powiedzieć dosadniej jacy potrafią być ludzie.

O ile siebie dobrze przypominam, juz jako 5-6 latka czułam się na pewno inna bo wszyscy wokół byli normalni, bo starsi ludzie czy dzieci się za mną patrzyli.

Niestety do końca z tą akceptacją i zmianą nastawienia rodziców jest jak z wróżeniem. To coś co widzi ktoś i nam o tym mówi. Inaczej jeśli zdaliby relację sami niepełnosprawni a inaczej rodzeństwo np. anonimowo.

Wiele jest przypadków,że nastolatek się buntuje, że mówi,że nie chce by jego siostra, brat chodzili do tej samej szkoły jeśli jest różnica wieku. To nie jest bunt, to jest rzeczywistość, w której " pełnosprawni" idioci nasmiewają się z rodzeństwa, że to brat, siostra głupka, kaleki itp. Pełnosprawni nie potrafią zrozumieć, że osoba niepełnosprawna styka się często z brakiem akceptacji i zwykłe przezwisko jak w moim przypadku wywoływało nadmierną moja reakcję i złość bo miałam dość już wystarczająco naznaczania przez choćby patrzenie nA MNIE.

DLATEGO Z PEWNĄ DOZĄ pesymizmu podchodzę do takich badań. Niestety. Dla mnie inne podejście, " nie kazanie topienia niepełnopsrawnych" nie oznacza akceptacji, dla mnie to trochę wydumane ta akceptacja jak w USA: tolerancja rasowa.

Myślę, że ktoś kto zetknął się od dzieciństwa z patrzeniem bez uprzedzeń na drugiego człowieka, bez oceniania, bez dawania etykietek - a takich jest mało- zawsze będzie "dobrze inaczej" widział, czuł i traktował inność. Ale większość ludzi tego się uczy a nie ma w sobie od zawsze.

[M i T]

W temacie:

http://www.tvnwarszawa.pl...ach,256108.html
http://www.tvnwarszawa.pl...ot-,255692.html

Cytat:

Dzieci były chore (prawdopodobnie miały zespół Downa) [...] być może babcia zabiła dzieci i siebie, bo chciała im ulżyć w cierpieniu.

Marishka

[Bruford]

[M i T]

[Bruford]

[M i T]

Ale ja zbyt mało mam informacji "o czynie tej konkretnej zabójczyni".

Co to była za rodzina? Z jakimi borykali się kłopotami (rodzice dzieci mieli kredyt we frankach?)? Jakie były relacje tej babci z jej córką/synem i zięciem/synową? Jakie były jej relacje z mężem? Jak bardzo uciążliwa była niepełnosprawność wnuków? Czym się babcia zajmowała? Jak dużo czasu musiała spędzać z wnukami? Czy została do tego "zmuszona" czy z własnej woli chciała się nimi opiekować? Czy ktoś jej jeszcze w tym pomagał? Czy babcia i rodzice mieli jakieś wsparcie psychologiczne (nie koniecznie profesjonalne)? Jakie było dzieciństwo tej babci (miała wcześniej kogoś niepełnosprawnego w rodzinie?) i jaką później była matką dla swoich dzieci? Etc...........

Ale tego się nie dowiemy, bo media stawiają na tanią sensację, a nie na poszukiwanie PRZYCZYN.

Marishka

[Bruford]